miércoles, 24 de marzo de 2010

Sindrome Cri Du Chat (o Maullido de Gato)

El Síndrome 5p menos es más conocido por Síndrome Cri Du Chat (o Maullido de Gato), es denominado así por la falta (pérdida) de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 en las personas que lo padecen. Un alto porcentaje de las personas que lo padecen han tenido esta delección (pérdida) de manera esporádica, mientras que una pequeña parte tiene origen en la traslocación generalmente en la madre.






En la página web de la Fundación Síndrome 5p podemos leer:


Características físicas y psicológicas:



Las características físicas son muy significativas desde el nacimiento, y aunque existe gran heterogeneidad fenotípica sólo cuatro características están presentes en casi todos los afectados del síndrome 5p-:

- Llanto similar al maullido de un gato

- Perímetro craneal reducido (microcefalia)

- Crecimiento lento

- Deficiencia mental

Así mismo, este Síndrome tiene unas características especiales cómo:

- Las personas afectadas sienten una gran curiosidad por las cosas nuevas. Agradecen que les enseñen y sobre todo, interés por comunicar lo aprendido.


¿Y a que viene todo esto?

Pues porque seguramente haga una intervención musicoterapéutica con un niño con Síndrome de CRi Du Chat de manera voluntaria y solidaria. Puesto que su familia no tiene recursos económicos suficientes como para poder proporcionar las terapias complementarias que necesitaría para su buen desarrollo.

Una de las cosas que siempre he creído, creo y creeré, es en la necesidad de cubrir ciertos servicios de manera voluntaria y gratuíta. Cuando pueda crear y abrir mi propio Centro Musical (en el cual se integre enseñanza y terapia musical), tendré una partida de "Becas" para personas que no dispongan de los recursos necesarios para poder acceder a los servicios de música y musicoterapia.



Así que como esto todavía no va a poder ser -debido al estado económico en el que nos encontramos sumidos-momentáneamente voy a aportar mi pequeño granito de arena y no dejar que esto sea tan solo una idea. Una utopía.
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jueves, 11 de marzo de 2010

Cuando no hay Diagnóstico.

En la actualidad trabajo con un niño de cinco años que no tiene diagnóstico definitivo todavía. ¿Cómo puede ser eso? Pues porque a edades muy tempranas es complicado realizar un diagnóstico diferencial muy claro que delimite la patología que tiene. Los padres recorren un periplo de Neurólogos, Psicopedagogos, etc... buscando algo. Ese algo que les de la llave para saber qué es lo que le pasa a su hijo.


¿Qué hago entonces yo dentro de este proceso?
En la primera sesión que tuve con él, me dediqué a realiza un Assesment exploratorio para detectar las necesidades emocionales, cognitivas, sociales y físicas del niño, aunque ya en la primera entrevista con ellos pude observar un retraso importante en el lenguaje, en las relaciones sociales, cognitivas y conductuales. Por lo que me centré en un primer momento en ello.

(Fotografía tomada del "Austin State Hospital")

Poco a poco he revisado el trazado de los objetivos, puesto que muchos de ellos se han superado con creces. A. es un niño en el que se ha producido un avance espectacular dentro de las sesiones de Mtpa. Tanto la atención conjunta como la concentración en una actividad -que antes era incapaz de sostener ni siquiera un minuto- han ido en aumento; la toma de iniciativas dentro de las actividades, es otro de los puntos notorios. Es un niño acostumbrado a repetir las cosas que le dicen y a seguir pautas muy guiadas. Y, por el contrario, ahora en las sesiones, él organiza instrumentos, toma la iniciativa de con qué instrumentos trabajamos, qué toco yo, qué canta él...

Poco a poco también ha aceptado pautas de comportamiento dentro de las relaciones sociales: tiempos de espera, escucha del otro... en un diálogo musical.



¿Y ahora?
En la próxima sesión llevaré a cabo un nuevo Assesment de Musicoterapia para compararlo con el realizado en noviembre y compararlos. Esperaré a los resultados de las pruebas neurológicas y psicopedagógicas, a ver si nos pueden esclarecer algo más. Revisión de objetivos. Evaluación de la intervención llevada a cabo hasta ahora. Y continuar trabajando con él.
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