Stop SanFilippo

Acabo de recibir un email de una compañera de la Universidad acerca de una iniciativa por parte de la Asociación StopSanfilippo, a favor de la investigación de esta enfermedad rara. 

¿Que es el Síndrome de Sanfilippo?

No habia oído hablar nunca sobre ello, así que en seguida he entrado en su página web y es realmente dura:

Mucopolisacaridosis tipo III, también conocido como Síndrome de Sanfilippo, es una enfermedad heriditaria de carácter recesivo con consencuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.

La Asociación Stop Sanfilippo, constituida por unos padres cuyo hijo Daniel de 5 años, está afectado por esta grave enfermedad degenerativa, ha organizado el 11 de marzo a las 12 horas un partido de baloncesto benéfico con la intención de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.

Aún sabiendo que no llegará a tiempo para su hijo, sus padres están haciendo lo imposible por conseguir fondos para destinarlos a la investigación y cura de esta enfermedad,  asi que YO IRÉ.

Ya se han puesto a la venta las entradas por Internet. Por solo 10€ por persona, podremos ayudar a la larga lucha de estos padres, mientras pasamos una mañana entretenida junto a nuestra familias y amigos, el evento está pensado para que disfruten tanto los pequeños como los grandes. Para los que no puedan estar, y quieran hacer su pequeña aportación, se ha creado una grada cero

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3 meses sin ella

Parece que no ha pasado el tiempo.

Recuerdo con claridad la tarde-noche del 22 de noviembre de 2011. Cuando recibí la llamada de mi hermana, diciéndome “Carla, coge el primer avión, que la abuela se va”.  Recuerdo, como si lo viviera ahora mismo, cómo no podía encender el coche para ir a la tienda dónde me había dejado la tarjeta de crédito. Si ella no podía comprar un billete. Como, en cada semáforo, una parte de mi se quedaba en el camino. Como hablaba con mi abuela y le decía “Esperame, por favor, esperame”.  Hablaba con mi abuelo y le decía “No le dejes ir todavía, espera que llegue”.

Pero no pudo ser. Y mi hermana me llamó una última vez para decirme que me tranquilizara, que me iba a poner a mi abuela al teléfono para despedirme de ella. Y así fue. Una última vez (porque nos lo habíamos dicho muchísimas veces), le pude decir queera la persona que más quiero en el mundo, y que siempre será así.  Fui fuerte. Lo suficiente para escucharle cómo me decía que ella también me quería mucho. Y decirle un adiós, que me quemó por dentro.

La vida es lo que tiene, la muerte. Y creo que no sabemos bien lo que implica la vida, la muerte.

Ayer, día 22 de febrero, hizo tres meses que ella se marchó. Y a las 7am, antes de irme a la Universidad, me acerqué su torerita que guardo desde entonces en mi armario. La olí, y una vez más ella apareció en mi vida. Como antes, como siempre. Su olor me impregna de alegría, de serenidad. Y me gusta, mucho.

Como dice mi madre: 

Todos los dias 22, los dos patitos, como ella decia, le pondremos una vela en su memoria.

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Fundación Mussa

Durante estos últimos meses he estado escuchando hablar en un sitio y otro acerca de la Fundación Mussa.  Han habido varias presentaciones en diferentes ciudades de España (Bilbao, Zaragoza…), y son muchos, por el contrario, los que no hemos podido ir a ninguna de ellas, por lo que no tenemos mucha idea de lo que realmente significa esta Fundación.  

¿Sabemos realmente qué es Mussa?

Pondré en esta ocasión, mi granito de arena para intentar acercarnos a algo que nos parece tan lejano y, por el contrario, está pensado para ser cercano.

¿Cuál es la misión principal de Mussa?

La misión de Mussa es desarrollar proyectos tanto en sectores educativos, como sociales y clínicos o sanitarios que mejoren la situación de cada una de las personas e instituciones que reciban nuestra atención.

¿Qué tipo de apoyo se puede encontrar en relación a la investigación?

Esta es otra gran apuesta de Mussa: ayudar a reflejar el trabajo de intervención directa eninvestigaciones y publicaciones para que así, repercuta en el reconocimiento de esta profesión y consoliden la práctica de la Musicoterapia en nuestro país.

Cohesión a través de la música?

Como tercer gran objetivo está también el favorecer la integración social de muchas personas a través de la música.

¿Quiénes son Mussa?

Patronato  ( María Jesús del Olmo: Presidenta; Aittor Loroño: Vicepresidente;    Alicia Lorenzo: Secretaria) y una serie de colaboradores en Madrid y en Bilbao que desarrollan la labor de intervención, divulgación y creación de espacios para la realización de proyectos.

Pero todos y cada uno de nosotros puede ser parte de Mussa.

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¡¡ Magia Solidaria para la ASWE !!

La Asociación Síndrome de Williams España, ha organizado el próximo día 26 de febrero de 2012 a las 12.00 horas en el Centro Cívico “La Serna” (Avda de las Cormarcas, s/n) de Fuenlabrada (Madrid), una actuación de MAGIA SOLIDARIA. 

Esto es posible gracias a la Gran escuela de Magia “Ana Tamariz”. Y contará con la participación de: Manuel Vera, Elena Díaz, Manu Miguez, Julio Sánchez, Daniel Tamariz.

Precio de las entradas: 7€

Se pueden comprar en Atrapalo.com, en la sede de la ASWE y en las taquillas del Centro Cívico (aquí solo el mismo día del espectáculo).

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Implante Auditivo de tronco cerebral en una niña de dos años.

Mientras volvía de un día intenso de clases en la Universidad, he escuchado una noticia espectacular en la radio. Así que nada más llegar a casa, la he buscado y quería compartirla con vosotros:

El Hospital Gregorio Marañón, de la red pública de la Comunidad , ha llevado a cabo un importante avance médico al realizar un implante auditivo de tronco cerebral a una niña de dos años que nació sorda por ausencia de los nervios auditivos, y que gracias a esta intervención ahora es capaz de percibir sonidos.

Seis meses después de la intervención la niña percibe sonidos y se mantiene la esperanza de que sea capaz de hablar más adelante. El implante de tronco cerebral en el oído era la única opción posible para que la niña pudiera oír, ya que ni audífonos ni un implante coclear, hubieran resuelto su problema debido a la interrupción de la vía auditiva a través del nervio.

La cirugía, que ha llevado a cabo el equipo médico del Gregorio Marañón con la colaboración del otorrinolaringólogo italiano Mario Sanna, consiste en la implantación de una placa de electrodos en el tronco cerebral de la niña para dar continuidad a la vía auditiva. Con la implantación de los electrodos se consigue que el impulso eléctrico llegue al córtex auditivo.

Al mismo tiempo se coloca un aparato receptor-transmisor en la cabeza del paciente, de forma subcutánea, es decir, por debajo de la piel. Este receptor capta el sonido de otro dispositivo colocado en el exterior de la cabeza de la paciente.Otorrinolaringólogos del hospital Gregorio Marañón ya habían intervenido con anterioridad, con esta técnica, a pacientes adultos por sordera secundaria a la extracción de tumores del nervio auditivo.

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Jornadas de Musicoterapia IDEC-Pompeu Fabra

Tengo la sensación de no estar en Madrid. Hoy hace un día gris y frío, la luz solar casi no aparece. El humo blanco de la caldera de condensación que mi vecino se ha puesto, sube hasta mi ventana y me imagino estar en Londres. Si alzo la vista, las casitas adosadas de enfrente, tienen incluso aspecto inglés.   A lo lejos, por fin, se ve la nieve sobre la Sierra. Más humo blanco....

Ha comenzado el mes de febrero, y lo hace con una ola de frío siberiano. La gente no hace más que repetir que este frío no se veía nunca. Yo soy de las que opina que lo que ocurre es que tenemos mala memoria. Porque ¡anda que no he pasado frío en Madrid!

Pero el mes de febrero trae muchas más cosas bajo su manto. Trae cambios. Giros inesperados de la vida. Reorganización de las horas. Reflexión. Aprendizaje. Es un mes de febrero que se presenta complicado emocionalmente.

También trae consigo emails que me sacan una sonrisa. Que me ilusionan de nuevo, que hacen que llene un poco el vacío que siento en este comienzo frío de mes.

Musicoterapia. 

Jornadas. 

Profesionales. 

Ilusión. 

 El otro día me preguntaban qué es para mí la Musicoterapia:

mi forma de vida    -respondí.  

Y así es. A mí, la Musicoterapia, me salvó la vida. En muchos aspectos. Y le debo mucho. Me debo mucho como profesional a ella. De ahí que mi aspiración personal es ser mejor musicoterapeuta. No la mejor. ¡No! Con los pies en la tierra, sabedora de mis errores, exprimidora de mis virtudes. Aprendizaje constante. Reciclaje continuo.

Y para ello, no hay nada mejor como agradecer a las personas que siguen luchando por la Musicoterapia en España. Para que personas como yo podamos seguir diseñando nuestro camino: borrando tachones, poniendo nuevas piedras....

En Barcelona, se realizan los meses de abril y mayo, Jornadas de Musicoterapia.

Los directores de ambas jornadas son Melissa Mercadal, psicóloga-Musicoterapeuta y Paul Verschure, doctor en Psicología. Ambos directores del Máster en Musicoterapia que ofrece el IDEC-Universidad Pompeu Fabra,  dirigen  las Jornadas de Musicoterapia que desde la misma universidad:

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¿Declive mental a partir de los 45 años?

A las 6.15am suena el despertador, pero es casi innecesario puesto que hace rato que he abierto los ojos. Demasiadas cosas rondan por mi cabeza como para ser capaz de dormir más de 5 horas.   "Esto vas a tener que solucionarlo, Carla"-pienso para mis adentros.

El ritual mañanero (ducha rápida para despertarme, vestirme, secarme el pelo y bajar a prepararme el desayuno mientras escucho las noticias) me espera. Lavarme los dientes, pintarme los ojos (si se cuadra), prepararme otro café "para llevar", coger el abrigo, la bufanda, los guantes (porque hablan de ola de frío siberiano), bajar al garaje, encender el coche y disfrutar  junto con el resto de los madrileños de los atascos matutinos de las 7'15.   Unos 40-45 minutos, un coche que me cierra el paso al cruce de la Castellana, y algún que otro enfadón, llego a la Universidad. Soy de las primeras, como de costumbre, y puedo elegir aparcamiento sin problemas. 

¡Zas! Resbalón al canto sobre una placa de hielo. Me salvo de caerme al suelo de chiripa. Pienso que no sería manera de comenzar un jueves cualquiera. Entro en el edificio, abro mi despacho y me pongo a leer  un artículo muy interesante en la revista de Neurología:

¿Declive mental a partir de los 45 años?  publicada en BMJ sobre un estudio de Singh-Manoux A, Kivimaki M, Glymour MM, Elbaz A, Berr C, Ebmeier KP, et al;  y me parece una muy buena forma de comenzar el día, después de haber evitado que mi trasero tocara el suelo helado de la Universidad. 

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