Acabo de recibir un email de una compañera de la Universidad acerca de una iniciativa por parte de la Asociación StopSanfilippo, a favor de la investigación de esta enfermedad rara.
¿Que es el Síndrome de Sanfilippo?
No habia oído hablar nunca sobre ello, así que en seguida he entrado en su página web y es realmente dura:
Mucopolisacaridosis tipo III, también conocido como Síndrome de Sanfilippo, es una enfermedad heriditaria de carácter recesivo con consencuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.
La Asociación Stop Sanfilippo, constituida por unos padres cuyo hijo Daniel de 5 años, está afectado por esta grave enfermedad degenerativa, ha organizado el 11 de marzo a las 12 horas un partido de baloncesto benéfico con la intención de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
Aún sabiendo que no llegará a tiempo para su hijo, sus padres están haciendo lo imposible por conseguir fondos para destinarlos a la investigación y cura de esta enfermedad, asi que YO IRÉ.
Ya se han puesto a la venta las entradas por Internet. Por solo 10€ por persona, podremos ayudar a la larga lucha de estos padres, mientras pasamos una mañana entretenida junto a nuestra familias y amigos, el evento está pensado para que disfruten tanto los pequeños como los grandes. Para los que no puedan estar, y quieran hacer su pequeña aportación, se ha creado una grada cero
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